德国联邦数据保护与信息自由专员《电子病历（ePA）——"数据晴雨表"调查结果及建议》（BfDI数据晴雨表系列，2026年9月）

【说明】以下为德国BfDI《电子病历——调查结果及建议》（2026年9月）正文（原文，PDF 文字层完整提取）。 官方页面：https://www.bfdi.bund.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2026/13_Datenbarometer_Handlungsempfehlungen_ePA.html?nn=251944 提取范围：全 6 页。如需引用，请以官方原文为准。 Auf einen Blick Befragungsergebnisse und Empfehlungen September 2026 Derzeit noch geringe aktive Nutzungszahlen sind nicht zwingend Ausdruck eines Misser- folgs der ePA. Gute Gesundheit und Zeitmangel sind Hauptgründe für ausgebliebene Registrierung. Viele Befragte wünschen sich sinnvolle Funktionserweiterungen der ePA (z. B. Kurzakte, digitaler Impfpass, datengestützte Auswer - tungen von Gesundheitsdaten).   Individuelle, fein abgestufte  Einstellungsmöglichkeiten für Datenfreigabe und Zugriffsbe - rechtigungen schaffen – Selbstbe- stimmung und die Bereitschaft zum  umfangreichen Teilen von Daten schließen sich nicht aus. Elektronische Patienten- akte: Datenschutz und Selbstbestimmung erhöhen die Akzeptanz #ePAFürAlle #ePAApp #Datensicherheit #Einstellungsmöglichkeiten #Widerspruch #EHDSVerordnung #GeDIG Wissensdefizite über die ePA zügig und empirisch fundiert angehen und die Kommunikation adressatengerecht aufbereiten. Aktuell verfolgt das Bundes- kabinett mit dem Gesetzentwurf zur Digitalisierung im Gesundheitswe - sen (GeDIG) das Ziel, die Möglichkei- ten der Digitalisierung für Versicher- te und Leistungserbringer stärker in die Versorgung zu bringen. Sicherheitsbedenken sind der Hauptgrund für Widerspruch gegen die ePA. Ein hohes Schutz - niveau ist daher zentral für Nutzung und Akzeptanz der ePA. BfDI-Datenbarometer Befragungsergebnisse und Empfehlungen Elektronische Patientenakte 2 Seit über einem Jahr gibt es die „ePA für alle“. Deren erklärtes Ziel ist eine Verbes- serung der Gesundheitsversorgung: Medizinische Informationen sollen gebündelt, Doppeluntersuchungen vermieden und eine abgestimmte Behandlung zwischen den Leistungserbringenden, etwa behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Gesundheitseinrichtungen, erleichtert werden. Die „ePA für alle“ wurde für alle gesetzlich Versicherten angelegt, soweit die Versicher- ten ihr nicht per Opt-out widersprochen haben. Seit Oktober 2025 sind alle Leistungs- erbringenden, also beispielsweise Praxen und Kliniken, verpflichtet, die ePA zu nutzen. Nach Auskunft der gematik, die für die Entwicklung der ePA verantwortlich ist, liegt die Zahl der aktiv Nutzenden auf Basis der registrierten Gesundheits-IDs derzeit bei 5,85 Millionen bzw. knapp acht Prozent der gesetzlich Versicherten. Seit ihrer Einführung wird die ePA rechtlich, technisch und in Bezug auf den Funktions- umfang kontinuierlich weiterentwickelt. Auch Hinweise auf Sicherheitslücken, wie beispielsweise kurz vor Einführung der ePA durch den Chaos Computer Club (CCC), werden bei der Weiterentwicklung berücksichtigt. Erste Anwendungsfälle zur medizi- nischen Versorgung wurden geplant: Neben dem digital gestützten Medikationspro- zess soll etwa auch die Aufnahme notfallrelevanter Daten in einer Patientenkurzakte der ePA automatisiert unterstützt werden. Voraussichtlich ab Beginn des Jahres 2027 können Versicherte freiwillig ihre Gesund- heitsdaten auch pseudonymisiert für die Forschung zur Verfügung stellen. Mit dem GeDIG wird derzeit unter anderem das Ziel verfolgt, die ePA auch für Personen ohne Krankheitsgeschichte attraktiver zu machen. Geplant ist etwa, die ePA voraussicht- lich bis Mitte 2027 um eine digitale Impfübersicht zu erweitern. Außerdem hat der europäische Gesetzgeber mit der neuen EHDS-Verordnung zwischenzeitlich explizite Regelungen für ein Recht auf Zugangsbeschränkung zu personenbezogenen elektroni- schen Gesundheitsdaten geschaffen, die eine Überprüfung des Rechtemanagements erforderlich machen können. Wie ist der aktuelle Stand der ePA, und wie bewerten gesetzlich Versicherte sie? Mit dem Datenbarometer hat die BfDI nachgefragt, welche Rolle die ePA aktuell im Gesundheitsalltag der Versicherten in Deutschland spielt, was die Versicherten über die ePA wissen und welche Wünsche sie äußern. 5,85 Millionen gesetzlich Versicherte nutzen ihre ePA aktiv Kontinuierliche Weiterentwicklung der ePA Ab 2027 freiwillige Bereitstellung pseudonymisierter Gesundheitsdaten für Forschungszwecke Telefonbefragung (CATI) ausgeführt durch INFO GmbH im Auftrag der BfDI 1.500 Befragte Gesetzlich Versicherte in der deutschen Wohnbe - völkerung ab 18 Jahren Befragungszeitraum 4. bis 18. November 2025 REPRÄSENTATIVBEFRAGUNG Aktuelle Diskussion BfDI-Datenbarometer Befragungsergebnisse und Empfehlungen Elektronische Patientenakte 3 Befragungsergebnisse Die elektronische Patientenakte (ePA) ist gekommen, um zu bleiben: Bis zu neun von zehn Befragten geben an, dass sie ihre ePA mittelfristig behalten möchten. Die übrigen Befragten geben an, dass sie ihrer ePA entweder bereits widersprochen haben oder ihr noch widersprechen wollen. Die aktive Nutzung der ePA über die App der jeweiligen Krankenkasse steckt allerdings noch in den Anfängen: Nur zwölf Prozent der Befragten geben an, die App heruntergeladen und sich für ihre Nutzung registriert zu haben. Umfragen unter Krankenkassen weisen hier noch geringere Werte aus. Dieser Anteil liegt über dem von der gematik berichteten Anteil registrierter Gesundheits-IDs. Die derzeit noch geringen aktiven Nutzungszahlen bedürfen jedoch einer Einord- nung – sie sind nicht zwingend als Misserfolg des ePA-Rollouts zu werten: 42 Prozent derjenigen, die ihre ePA derzeit nicht aktiv nutzen, geben an, dass sie derzeit gesund sind und schlichtweg keinen Bedarf sehen. 26 Prozent hatten bisher noch keine Zeit, sich eingehend mit dem Thema zu befassen und den Aktivierungsprozess zu durch - laufen. Elf Prozent geben an, dass sie den Aktivierungsprozess als zu kompliziert empfinden und dieser sie von der Aktivierung abgehalten hat (↗ Abbildung). Was sind die Gründe für einen Widerspruch gegen die ePA? Gesetzlich Versicherte, die widersprochen haben, nennen überwiegend Datenschutz- und Datensicher- heitsbedenken sowie ein allgemein mangelndes Vertrauen als Grund dafür (55 Prozent). Damit ist klar: Will man möglichst alle Menschen bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens mitnehmen, ist es entscheidend, dass Sicherheitslücken, sobald sie bekannt werden, so schnell und wirksam wie möglich geschlossen wer- den. Nur so kann sich Vertrauen in die ePA aufbauen. 35 Prozent geben als Wider- spruchsgrund an, dass sie nicht allen Personen Zugriff auf ihre ePA ermöglichen möchten. Dies lässt sich jedoch in den Einstellungsmöglichkeiten der ePA-App regeln. Vor diesem Hintergrund wäre ein Widerspruch gegen die ePA gar nicht nötig gewesen. Eine unzureichende Kommunikation über die Funktionen der ePA könnte dazu bei- getragen haben, dass potenziell Nutzende zunächst nicht aktiviert wurden. Überhaupt ist in der öffentlichen Diskussion der Umfang der Einstellungsmöglich- keiten zur Datenfreigabe in der ePA-App der Krankenkassen immer wieder zu einem Streitpunkt geworden. Verbraucherschützer fordern einerseits, dass Versicherte möglichst detailliert festlegen können sollten, welche Unterlagen und Gesundheits- daten für Leistungserbringende (also z. B. Ärztinnen und Ärzte sowie Beschäftige in  Apotheken) einsehbar sind und wer darauf zugreifen darf. Andererseits haben sich die ePA-Verantwortlichen zunächst für ein weniger komplexes System mit weniger Einstellmöglichkeiten entschieden und sehen die Gefahr, dass zu viele Einstellungen deaktiviert werden könnten und die ePA damit zu wenige verlässliche Informationen für die Patientenversorgung enthalten könnte. Neun von zehn gesetzlich Versicherten wollen ihre ePA behalten Hauptgründe für die Nicht-Nutzung der ePA- App: kein Bedarf, keine Zeit für Registrierung Hauptgrund für Wider- spruch gegen ePA sind Datenschutzbedenken BfDI-Datenbarometer Befragungsergebnisse und Empfehlungen Elektronische Patientenakte 4 Unsere Ergebnisse weisen hier auf einen Mittelweg hin: 83 Prozent der Befragten wünschen sich zwar künftig möglichst viele Einstellungsmöglichkeiten. Danach ge- fragt, welche der heute schon möglichen Optionen sie wählen würden, sprechen sich 81 Prozent für eine vollständige Medikamentenübersicht in ihrer Akte aus. Mehr als zwei Drittel würden diese Übersicht und weitere Unterlagen für alle behandelnden Ärztinnen und Ärzten freigeben. Ebenso viele würden ihre Daten in pseudonymisier- ter Form für die Forschung bereitstellen. Zurückhaltender sind viele lediglich bei einer pauschalen Freigabe der gesamten Akte für sämtliche Praxen. Die Befragung liefert keine Hinweise darauf, dass detaillierte Einstellungsmöglich- keiten zwangsläufig zu einer umfassenden Deaktivierung von Freigaben führen. Detaillierte Einstellungsmöglichkeiten in der ePA führen nicht zwangsläufig dazu, dass  Funktionen pauschal deaktiviert werden. Gleichzeitig bleibt es das gute Recht jeder und jedes Versicherten, sich gegen eine Freigabe ihrer Gesundheitsdaten zu entscheiden. Deutlicher Verbesserungsbedarf besteht allerdings bei der Kommunikation zur ePA. Zwar kennen 95 Prozent der Befragten die ePA dem Namen nach, und 70 Prozent geben an, das Infoschreiben der Krankenkassen ganz oder teilweise gelesen zu haben. Unsere Wissensfragen zu Kernfunktionen der ePA zeigen aber: Mehr als vier von zehn Befragten nehmen fälschlicherweise an, die ePA würde erst eingerichtet, nachdem man sich registriert und die App installiert habe. Dass Versicherte selbst Dokumente aus ihrer Akte entfernen können, weiß nur rund ein Drittel. Immerhin 60 Prozent ist bewusst, dass die ePA nicht verpflichtend ist. 88 Prozent wissen, dass Arbeitgeber nicht die ePA ihrer Mitarbeitenden einsehen dürfen. Auch nach den gewünschten Weiterentwicklungen der ePA wurde gefragt. Fast alle Befragten wünschen sich leicht verständliche Aufbereitungen von Behandlungs- ergebnissen und weiteren Dokumenten in der Akte und fast neun von zehn sprechen sich für eine Einbindung etwa eines digitalen Impfausweises sowie des Zahnbonus- hefts aus. Eine Gesetzesänderung eröffnet zudem die Möglichkeit für datengestützte Auswert- ungen von Gesundheitsdaten von Versicherten zur Erkennung seltener Erkrankun- gen und Krebserkrankungen. Über zwei Drittel der Befragten können sich solche Auswertungen auf Grundlage ihrer ePA-Daten vorstellen. Unsere Zahlen zeigen: Die ePA hat noch viele offene Baustellen und bleibt in Teilen hinter ihrem Potenzial zurück. Für das langfristige Gelingen der ePA sind ein hohes Datenschutz- und Datensicherheitsniveau und gute, verlässliche Informationen für die Versicherten die Schlüsselfaktoren. Hohe Bereitschaft zur Datenfreigabe bei gleich- zeitigem Wunsch nach Kontrollmöglichkeiten Wissen über Kernfunk- tionen der ePA-App ist ausbaufähig Befragte wünschen sich zusätzliche sinnvolle Funktionen für die ePA BfDI-Datenbarometer Befragungsergebnisse und Empfehlungen Elektronische Patientenakte 5 Empfehlungen Möglichst detaillierte Einstellungsmöglichkeiten für das Teilen von Gesundheitsdaten beibehalten Die Mehrzahl der gesetzlich Versicherten wünscht sich detaillierte Einstellungsmöglichkeiten für das Teilen ihrer Gesundheitsdaten. Gleichzeitig sind sie mehr- heitlich zum Teilen ihrer Daten bereit. Damit wird klar: Selbstbestimmung beim Teilen von Daten ist kein Hin- dernis, sondern eine Voraussetzung für eine möglichst breite Akzeptanz der ePA. Hohes Sicherheitsniveau der ePA gewährleisten, Funktionsumfang erweitern Den Versicherten ist die Sicherheit ihrer Daten in der ePA wichtig. Gleichzeitig wird ein sicherer Zugang von den wenigsten als Hürde empfunden. Nur elf Prozent der Be - fragten gaben an, dass sie den Aktivierungsprozess als zu kompliziert empfanden. Ein einfacher – aber möglicher- weise unsicherer – Zugang zur ePA wird also nicht unbe- dingt für mehr Aktivnutzende sorgen. Eine höhere Zahl aktiv Nutzender lässt sich vielmehr dadurch erreichen, dass die ePA zusätzliche sinnvolle Funktionen erhält. Versicherte besser über Kernfunktionen der ePA informieren Transparenz schafft Vertrauen: Versicherte müssen  verständlich und auf den Punkt gebracht über die wichtigsten Aspekte der ePA informiert werden. Über- lange Pflichtinformationen haben sich in der Praxis  nicht bewährt. Schaffung eines klaren gesetzlichen Rahmens für die Auswertung von Gesundheitsdaten Mehr als zwei Drittel befürworten eine automatische Auswertung der Gesundheitsdaten, z. B. durch künst- liche Intelligenz. Damit der Einsatz von künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen gelingen kann, braucht es einen klaren rechtlichen Rahmen. Dieser muss zwei zentrale Anforderungen erfüllen: Erstens muss er berücksichtigen, dass KI-Modelle personen - bezogene Daten enthalten können. Zweitens muss er die Validierung der KI-Modelle vorsehen, um systema - tische Verzerrungen durch nicht-repräsentative oder einseitig ausgewählte Trainingsdaten auszuschließen. Kein Bedarf; gesund; selten krank Zu kompliziert oder um- ständlich; App funktioniert nicht; kein geeignetes bzw. nur ein altes Smart- phone vorhanden (Noch) keine Zeit z. B. für das Thema, für die Aktivierung Fehlende Infor mationen; zu wenig Wissen darüber allgemein Noch keine bzw. nicht alle ePA-Unterlagen von der Kranken kasse erhalten Kein Vertrauen (in die Technik); unsicher; Datensicherheit Teilnehmende Praxen noch nicht für die ePA- Nutzung eingerichtet 42 % 26 % 11 % 6 % 9 % 4 %2 % Fragestellung (offen) „Warum nutzen Sie die elektronische Patientenakte nicht aktiv?“ Befragte Basis n = 1.115 (ePA weder widersprochen noch ePA-App eingerichtet) Mehrfachnennungen möglich Abbildung: Gründe für die derzeit ausbleibende aktive Nutzung der elektronischen Patientenakte über die ePA-App Weitere Informationen der BfDI Mehr zum Thema Alle Befragungs- ergebnisse www.datenbarometer.de IMPRESSUM Die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) Graurheindorfer Str. 153 53117 Bonn Telefon: +49 (0)228 997799-0 E-Mail: poststelle@bfdi.bund.de www.bfdi.bund.de Redaktionsschluss: 4. September 2026 BfDI-Datenbarometer Mit dem Datenbarometer befragt die BfDI regelmäßig die Bevölkerung zu aktuellen Datenschutzthemen. Wir untersuchen, welche Erwartungen Menschen an den Datenschutz haben, wie gut sie informiert sind und wie sie in konkreten Situationen handeln. Ziel ist es, die Debatte über Datenschutz stärker evidenzbasiert zu führen und die Perspektiven der Bürgerinnen und Bürger einzubeziehen. In der Reihe „Befragungsergebnisse und Empfehlungen“ stellen wir die wichtigsten Befunde vor  und ordnen sie in aktuelle politische und gesellschaftliche Debatten ein. www.bfdi.bund.de/epa